Uitgelicht – Fibromyalgie I

Fibromyalgie is meer dan pijn

Fibromyalgie wordt vooral gekenmerkt door wijdverspreide pijn. Daarnaast komen vaak andere klachten voor. Het kan soms voelen alsof er steeds nieuwe problemen bijkomen.

Vermoeidheid, slaapproblemen, concentratieproblemen, hoofdpijn en darmklachten komen vaak voor.

Op het eerste gezicht lijken dit allemaal verschillende problemen. Maar als het beschermingssysteem gevoeliger is geworden, kunnen verschillende signalen tegelijk sterker worden.

De vraag is dan niet meer: Wat is er mis met mijn lichaam?

Maar: Waarom reageert mijn beschermingssysteem hier zo sterk op?

Hoe kan fibromyalgie ontstaan?

Er is niet één oorzaak waardoor iemand fibromyalgie krijgt.

Soms is er een duidelijke aanleiding, bijvoorbeeld een ziekte, blessure of periode van langdurige stress. Maar soms is niet duidelijk wanneer of waardoor de klachten precies zijn begonnen.

Onderzoek laat zien dat ook ongunstige ervaringen in de kindertijd samenhangen met een grotere kans op chronische pijn op latere leeftijd. Een systematische review van 68 onderzoeken met bijna 200.000 deelnemers vond over het algemeen zo’n verband. Ook onderzoek dat specifiek naar fibromyalgie kijkt, vindt deze samenhang.

Dat betekent niet dat moeilijke ervaringen in de kindertijd fibromyalgie veroorzaken. Niet iedereen met fibromyalgie heeft zulke ervaringen meegemaakt. En niet iedereen met deze soort ervaringen krijgt fibromyalgie. Het gaat dus om mogelijke risicofactoren binnen een veel complexer geheel.

Onderzoekers kijken ook naar persoonlijkheidskenmerken en manieren waarop mensen omgaan met stress. Sommige kenmerken, zoals perfectionisme, sterke zelfkritiek of de neiging veel verantwoordelijkheid te dragen, zijn in bepaalde onderzoeken in verband gebracht met fibromyalgie.

Er is echter geen specifiek ‘fibromyalgie-persoonlijkheidstype’. Bovendien kunnen langdurige pijn en vermoeidheid iemands gedrag en manier van omgaan met stress veranderen.

Het kan helpen om te kijken hoe je omgaat met spanning, verwachtingen en emoties. Dat kan invloed hebben op hoe vaak het beschermingssysteem wordt geactiveerd en hoe lang het actief blijft.

Ook wat er nu in je leven gebeurt, kan invloed hebben op je klachten. Denk bijvoorbeeld aan:

·       hoe goed je slaapt;

·       hoeveel lichamelijke belasting je hebt;

·       hoeveel stress je ervaart;

·       hoe je relaties zijn;

·       hoeveel zorgen je hebt;

·       welke emoties je ervaart;

·       wat je van jezelf verwacht;

·       en hoeveel ruimte je hebt voor herstel.

Dat betekent niet dat deze omstandigheden fibromyalgie veroorzaken. Het betekent dat ze invloed kunnen hebben op hoe gevoelig het beschermingssysteem op dat moment is.

Je kunt het vergelijken met een mengpaneel.

Slaap is één schuifje. Stress een andere. Ook lichamelijke belasting, zorgen, verwachtingen en de ruimte die je hebt voor herstel hebben invloed op de stand van het mengpaneel. De stand van al die schuifjes verandert voortdurend. Wanneer meerdere factoren tegelijk ongunstig staan, kan het beschermingssysteem gevoeliger reageren.

Het is dus niet alleen interessant om te vragen: "Wat voel ik?", maar ook: "Wat speelt er op dit moment in mijn leven?"

Fibromyalgie betekent niet dat andere aandoeningen zijn uitgesloten

Fibromyalgie is geen diagnose van uitsluiting meer. Er wordt gekeken naar het hele klachtenpatroon en beoordeelt of dit past bij fibromyalgie. De huidige diagnostische criteria zijn ontwikkeld om fibromyalgie als een positieve diagnose te kunnen stellen.

Tegelijkertijd kan iemand met fibromyalgie ook een andere aandoening hebben.

Dat betekent ook dat het belangrijk blijft om nieuwe of veranderde klachten serieus te nemen en ze zo nodig door een arts te laten beoordelen. Het is verstandig om contact op te nemen met je arts wanneer een klacht duidelijk anders is dan je bekende klachten.

Bijvoorbeeld wanneer:

·        je een nieuwe, duidelijk plaatselijke klacht krijgt;

·        een klacht steeds erger wordt zonder duidelijke aanleiding;

·        een klacht niet meer wisselt zoals je gewend bent;

·        er een zichtbare zwelling of ontsteking ontstaat;

·        je onbedoeld gewicht verliest;

·        je nieuwe gevoelsstoornissen krijgt;

·        er nieuwe plaatselijke spierzwakte ontstaat.

Je hoeft niet zelf te bepalen of iets bij fibromyalgie hoort. Bij twijfel mag een klacht gewoon onderzocht worden. Dat is geen gebrek aan vertrouwen in je lichaam. Het is zorgvuldig omgaan met je gezondheid.

Zenuwstelsel, hormonen en immuunsysteem

Misschien denk je weleens: Er moet toch iets anders aan de hand zijn. Misschien is er een lichamelijk proces dat we nog niet goed kunnen meten.

Bij fibromyalgie speelt mee hoe het zenuwstelsel pijn en andere signalen verwerkt. Het kan daarin gevoeliger zijn geworden. Dit noemen we neuroplastische pijn. Daardoor kan iemand pijn ervaren zonder dat er op die plek sprake hoeft te zijn van schade die de ernst van de pijn verklaart.

Als het zenuwstelsel signalen minder snel als bedreigend gaat beoordelen, kan pijn daarom minder worden, zonder dat je lichaam eerst ‘gerepareerd’ hoeft te worden.

Een kleine eerste studie naar een korte vorm van Pain Reprocessing Therapy bij mensen met fibromyalgie geeft hiervoor een hoopgevend signaal. Na drie online sessies rapporteerden deelnemers gemiddeld minder pijn, minder invloed van pijn op hun dagelijks leven en minder angst voor pijn. Na drie maanden vond 42,3% van de deelnemers zichzelf veel of zeer veel verbeterd.

Het was wel een kleine studie zonder controlegroep. Er is meer onderzoek nodig.  Maar het laat wel iets belangrijks zien: Een verandering in hoe iemand pijn begrijpt, ervaart en benadert, kan samengaan met een duidelijke vermindering van klachten. 

We hoeven het lichaam niet te repareren alsof het kapot is om verandering mogelijk te maken. Wanneer het zenuwstelsel leert dat bepaalde signalen minder bedreigend zijn, kan de beschermingsreactie verminderen.

Het zenuwstelsel, hormoonsysteem en immuunsysteem beïnvloeden elkaar voortdurend. Veranderingen in de manier waarop het lichaam met signalen en belasting omgaat, kunnen daarom meerdere systemen tegelijk beïnvloeden. Het lichaam is geen verzameling losse systemen. Alles werkt met elkaar samen.

In de volgende artikelen kijken we verder naar wat er bij fibromyalgie gebeurt.